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Este sitio web está destinado a la difusión de información básica sobre un conjunto de enfermedades hereditarias del tejido conectivo llamadas Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria (SHL, actualmente considerado por muchos médicos la misma entidad clínica que el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III o Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud).
Quiénes creamos esta página web?
Somos un grupo de personas de distintas partes de Argentina afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndrome de Hiperlaxitud Ligamentaria.
En Marzo de 2007 creamos el Foro SED Argentina, un espacio de encuentro y discusión, abierto a la participación de personas afectadas por el SED de cualquier nacionalidad, de sus familiares, amigos y de todas aquellas personas interesadas en nuestras enfermedades.
Ahora, en Septiembre de 2008, creamos este sitio web, esperando que su contenido sirva para que aquellas personas que han sido diagnosticadas con estas enfermedades puedan informarse, ya que creemos firmemente que el conocimiento es fundamental en enfermedades como éstas, raras, desconocidas y hasta en muchas ocasiones ignoradas y minimizadas.
Esperamos también que este sitio web logre captar el interés de profesionales de la salud dispuestos a comprender los reales alcances y el impacto que estas enfermedades tienen en todos los aspectos de nuestras vidas, y los invitamos a comunicarse con nosotros, a compartir sus conocimientos y experiencias y a contribuir a la difusión de la información.